ПЕПЕРУДЕНО МОМИЧЕ
http://www.inter-view.info/2011/05/blog-post_04.html
Големите детски очи те пронизват, сякаш с кама. Улавяш в тях страдание и безпомощност, и въпроси, защо не си като другите деца.
Да можеш да тичаш и да се забавляваш като тях, да можеш да не се страхуваш ако паднеш, да можеш да изживееш детството си, без тези бинтове и мехлеми които са те обвили като пашкул.
Да можеш да отлетиш като пеперуда!
Да можеш да тичаш и да се забавляваш като тях, да можеш да не се страхуваш ако паднеш, да можеш да изживееш детството си, без тези бинтове и мехлеми които са те обвили като пашкул.
Да можеш да отлетиш като пеперуда!
Раличка страда от Епидермолизис булоза (ЕБ), генетично заболяване, което прави крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой. Като резултат, дори и при слабо триене по кожата се образуват мехури, които бързо нарастват и се превръщат в болезнени рани. По света наричат хората с ЕБ "пеперудени хора", защото кожата им е толкова крехко захваната, като прашеца по крилцата на пеперудите.Ходенето на по-дълги разстояния, носенето на тесни дрехи, дори хващането на предмети или храненето с твърда храна може да причини рана. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, състояние сравнимо с изгаряне втора степен. Болката и куражът са ежедневие за хората с ЕБ.
Българското Министерство на здравеопазването е включило епидермолизис булоза в списъка на редките болести, но не е предвидило никаква конкретна помощ за това заболяване, което е за цял живот. Около 100 души в страната страдат от ЕБ. Пациентите не получават никаква помощ за закупуването на специалните незалепващи превръзки и антибиотици. А превръзките са ежедневие за пациентите и сумата за тях може да надмине няколкостотин лева на месец.
Тъй като заболяването е рядко, медицинските специалисти, които имат опит с него в България също са рядкост. По тази причина пациентите не получават адекватна медицинска помощ и трябва да се справят сами.
ДОБРИ ХОРА, ПОМОГНЕТЕ НА РАЛИЧКА ДА ОТЛЕТИ ОТ ПАШКУЛА СИ!
Българското Министерство на здравеопазването е включило епидермолизис булоза в списъка на редките болести, но не е предвидило никаква конкретна помощ за това заболяване, което е за цял живот. Около 100 души в страната страдат от ЕБ. Пациентите не получават никаква помощ за закупуването на специалните незалепващи превръзки и антибиотици. А превръзките са ежедневие за пациентите и сумата за тях може да надмине няколкостотин лева на месец.
Тъй като заболяването е рядко, медицинските специалисти, които имат опит с него в България също са рядкост. По тази причина пациентите не получават адекватна медицинска помощ и трябва да се справят сами.
ДОБРИ ХОРА, ПОМОГНЕТЕ НА РАЛИЧКА ДА ОТЛЕТИ ОТ ПАШКУЛА СИ!
За въпроси на лични или на e-mail: alexiev63@abv.bg
Ако някой желае да дари нещичко, може да го направи на сметка :
Първа инвестиционна банка АД
IBAN : BG71FINV915010BGN0BKYU
BIC : FINVBGSF
А ако някой има на сърце да изпрати някакви дрешки или медикаменти и превързочни материали, или средства чрез Пощенските клонове в страната, може да го направи на адрес:
гр. Русе
пощ.код 7015
Алекси Младенов Алексиев
До поискване
БЛАГОДАРЯ ВИ ОТ ИМЕТО НА ПЕПЕРУДЕНОТО МОМИЧЕ!
Съжалявам много,че не мога финансово да подпомогна,както Раличка,така и другите деца,страдащи от тази болест и низвергнати от държавата ни и МНЗ,защото аз самата съм безработна с мижави социални обезщетения/до септември 2011г./ и с две заболявания,за които сама си плащам и осигурявам медикаментите.Но мога да спомогна като копи-пейстна статията ти ALEX ,след твоето одобрение разбира се,в личния си блог,който има сравнително добра посещаемост т Б-я и чужбина.
ОтговорИзтриванеБолно е и сграбчващо сърцето,когато видиш едно такова малко и прелестно създание, безпомощно пред болката и с обезсилени и обезкуражени родители.
ALEX ,дай ми съгласие ,за да постна статията...
Разбира се Савлена, можеш да направиш всичко според силите си за Рали, за което ти БЛАГОДАРЯ.
ОтговорИзтриванеБог да те Благослови със ЗДРАВЕ!
Ще помагаме кой както и колкото може..
ОтговорИзтриванеAlex,публикувах статията ти с препратки към тази тук.Стискам палци за малката Раличка и дано се намерят добри хора, които ще помогнат на детето- кой с каквото може.
ОтговорИзтриванеБлагодаря ви приятели, че макар и виртуално ви познавам, за мен е чест.
ОтговорИзтриванеБъдете Благословени със ЗДРАВЕ!
Alex,спешно е!!!
ОтговорИзтриванеСтатията стана популярна в сайта Свежо.нет и съответно вече имаме един потребител-alcapone ,който иска да помогне реално-предметно или финансово.Обаче иска да дадем повече информация и ако може реален контакт с родителите на Раличка.Виж тука:http://svejo.net/1117915-ah-moreto-ah-moreto-v-men-ostava-za-edno-peperudeno-momiche#comment_1633001
Извинявай,Alex, че пиша тук,но се опитах през blogger да ти пиша на имейла,но нещо не ми се получи.Ако искаш пиши ми ти на моя имейл savlena@abv.bg ,за да ви свържа с този добър и отзивчив човек.
Божеее,съвсем се изперках...ами то тук по-горе в стаята ти го има имейла.Ще ти пиша там,Alex.
ОтговорИзтриванеБлагодаря ти Приятелко, днес имам среща с родителите на Рали, за да видя с какви документи за болестта разполагат, и какъв начин на лечение може да се проведе, а и къде може да се осъществи.
ОтговорИзтриванеЩе ви информирам веднага след като събера нещата с които разполага семейството.