"Панаир на Добрината" - Ученическа инициатива в област Варна

Випуск 2015 превръща миналогодишната благотворителна кампания „Панаир на добрината“ в традиция.

 След успехът, постигнат от бившите абитуриенти в помощ на „пеперудените деца“, тази година учениците ще подкрепят болните от муковисцидоза. Това е най-разпростаненото рядко заболяване, като в страната ни са диагностицирани над 220 души, повечето от които са деца. Заболяването е нелечимо, а за да поддържат сравнително здравословното си състояние, те се нуждаят от ежедневна комплексна грижа. У нас липсва клинична пътека за тяхното заболяване, не се предоставят и някои от животоподдържащите ги медикаменти. Болестта е съпътствана от големи ежемесечни разходи за специализирани храни и лекарства. Поради неефективната грижа сме свидетели на стряскаща статискита – продължителността на живота на болните в Западна Европа средно е 48 години, а на тези в България само 12.

Обръщаме се към вас с молба за съдействие и покана за участие на Вашето училище в благотворителната кампания „Панаир на добрината“ 2015 г.

„Панаир на добрината“ е кампания инициирана и провеждана от завършващите своето средно образование ученици, които заменят скъпите тоалети в деня на изпращането си от училище, с бели тениски и даряват събраните от това средства на болните с определено рядко генетично заболяване в България. „Панаир на добрината“, също така, подкрепя и лобира пред държавните институции за установяване на по-добри медицински практики и грижи за пациентите с това заболяване. Инициативата стартира през изминалата година, като през 2015 г. отправяме покана за включване в нея към всички средни училища и гимназии в страната.

През 2015 г. „Панаир на добрината“ насочва своите усилия към заболяването
МУКОВИСЦИДОЗА

Муковисцидозата е най-честото генетично живото-скъсяващо заболяване в света. Поради редица неблагоприятни фактори, средната продължителност на живота на болните от Муковисцидоза в България е 13 години. В световен мащаб тази възраст е над 40 години. Децата с това заболяване се подлагат на ежедневни, тежки и скъпоструващи инхалации, рехабилитации и чести болнични престои.

„Панаир на добрината“ има за цел не само да събере финансови средства в помощ на болните от Муковисцидоза, но и да насочи общественото и институционално внимание към проблемите свързани с това заболяване, като по този начин допринесе за дълготрайни промени в третирането на болестта и качеството на живота на болните в България чрез приемането и прилагането на Европейски стандарт за лечение.

С настоящото писмо отправяме покана към Вас и зрелостниците от Вашето училище да се включат в инициативата и да подкрепят тази кауза като превърнат суетата в деня на изпращането си от училите в истински Панаир на добрината.

Муковисцидозата е най-честото наследствено, живото-скъсяващо състояние в европейската популация, което афектира както върху деца, така и върху възрастни. То е резултат от мутация в ген (CFTR), който регулира трансмембранната проводимост и йонния транспорт в епителната повърхност на редица органи и системи в организма. Най-често и силно засегнати са дихателните пътища, панкреатичните канали, чревния тракт, жлъчните пътища, потните канали и др. Тяхната функция се ограничава от образуването и задържането на гъст, жилав секрет, чието отстраняване е трудно, а понякога и невъзможно. Ограничаването на работата на тези органи и системи води до прогресиране на болестта и значително намаляване на качеството на живот - особено с напредване на възрастта.
По международни данни настоящата прогнозна възраст на оцеляване на индивидите болни от Муковисцидоза е над 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от Муковисцидоза е ранна ученическа възраст -12-13 години.
Макар и спадащо все още към групата на редките заболявания, то е определено като най-честото такова в България и има предвиждания скоро да напусне ограниченията на тази група. Това се обуславя от доказания висок брой възможни мутации на този ген - 1600, наличието и на една от които при двамата родители води до голяма вероятност за раждане на дете болно от Муковисцидоза.
В Европа разпространението на болестта Муковисцидоза в различните държави варира, като средно е около 1/3500. Болестното състояние следва автозомно-рецесивен модел на унаследяване, което означава, че ако се наследи дефект в гена само от единия родител, това не води до болест, а само до носителство и се предава натам в поколението. В България всеки 33-ти човек е носител на дефектен ген причиняващ Муковисцидоза. Тестването за носителство на такъв дефектен ген е широко разпространено в европейските страни и дава ясна информация за риска от това да се роди дете болно от Муковисцидоза.
Родители, които са с умерени форми на тази болест е възможно да проявяват симптомите, които обаче, да бъдат объркани със симптоми на други болестни състояния като хронична белодробна болест, панкреатична екзокринна дисфункция или увеличена потно-хлоридна концентрация и да не бъдат определени като болни от Муковисцидоза. Носителството на такъв ген минава безсимптомно и без външни белези. Това е причината повечето болни деца да се раждат от родители, които не знаят, че са носители, нямат фамилна история за това заболяване и не подозират какво ги очаква и какъв ген са предали на детето си.
При всяка бременност на двама родители-носители има 25% вероятност да се роди дете болно от Муковисцидоза.